Ela
quer ajudar grávidas que esperam filhos nessa mesma condição a não temerem os
desafios que virão e acolher com amor as vidas que estão gerando.
Gwen
Hartley têm duas filhas com microcefalia, uma condição na qual a cabeça do bebê
é significativamente menor, podendo ser acompanhada de atrasos no
desenvolvimento e danos cerebrais. Mas essa mãe tem uma mensagem poderosa em
relação à sua família: não tenha pena de nós.
Ela
e o seu marido, Scott, têm três filhos: Cal, de 17 anos, Claire, de 14, e Lola,
de 9. Gwen descreve Cal como um adolescente incrível e o grande irmão com uma
sabedoria acima de sua idade. Claire, a típica filha do meio, é madura e
flexível, ainda quem, em entrevista ao Huffington Post, a mãe conte
bem-humorada que ela está dando sinais de que está entrando na adolescência.
Lola, a caçula, ama ser o centro das atenções e é às vezes uma “pequena diva”, diz Gwen.
Mesmo
que possa ser difícil viver com microcefalia, a mãe conta ao jornal que ama a
vida deles acima de tudo.
“É assim que a minha vida tem
sido há 14 anos. Eu não teria escolhido isso, mas amo a cada um deles”, diz Gwen. “Nós podemos continuar a desvalorizar tudo isso ou podemos olhar o
presente que ganhamos dessas crianças”.
Gwen
teve uma gravidez normal quando gestou Cal, mas quando deu à luz Claire, dois
anos e meio depois, ela comentou que havia esquecido “como as cabeças deles eram pequenas”, conta ela ao jornal. Logo
depois dessa observação, seu médico ficou preocupado.
O
ultrassom de Gwen às 19 semanas de gravidez tinha sido perfeitamente normal.
Mas depois de alguns exames, Claire foi oficialmente diagnosticada com
microcefalia, aos três meses e meio. Os pais fizeram alguns exames genéticos,
mas os médicos não conseguiam determinar a causa do diagnóstico de Claire.
“Eles nunca acharam um gene
responsável pela condição das nossas filhas”, diz Gwen. “Eles
continuam acreditando que é genético, mas não conseguem descobrir os genes
específicos que seriam responsáveis por isso”.
Gwen
e Scott estavam com medo de que ela engravidasse novamente e esperaram quatro
anos antes de tentar. Considerando que os médicos não conseguiram achar um gene
que pudesse explicar o diagnóstico de Claire, os pais acharam que haveria uma
boa chance de seu terceiro filho não nascer com microcefalia.
“Nós não tomamos essa decisão
cegamente”,
conta a mãe. “Claire estava em um ótimo
ponto da sua vida, muito mais independente. Eu senti ao fim que poderia
enfrentar isso não importava o que acontecesse. Nós dois achamos que haveria
uma boa chance de que nada iria acontecer. Mas nós sabíamos que, não importava
o que acontecesse, nós teríamos a criança perfeita para a nossa família”.
Gwen
fez vários ultrassons no decorrer da sua terceira gravidez para monitorar
sinais de microcefalia. Às 26 semanas, um exame mostrou que as medidas da
cabeça de Lola estavam cinco semanas atrasadas em relação a como deveriam
estar. Em seguida, ela foi diagnosticada com microcefalia.
Depois
de viver uma ‘nuvem de tristeza’ no primeiro ano que se seguiu ao diagnóstico
de Claire, Gwen conta ao Huffington Post que a sua família se adaptou às
mudanças que se seguiram aos diagnósticos de ambas as garotas e que hoje a vida
não parece tão difícil para eles, apesar dos desafios.
Claire
e Lola não falam, mas se comunicam através de gestos e sons. Ambas foram
diagnosticadas com nanismo, paralisia cerebral, convulsões e refluxo.
Mesmo
que existam lutas e adaptações definitivas em suas vidas, Gwen se preocupa que
o recente debate em torno do vírus zika é danoso para as famílias afetadas pela
microcefalia.
Em
seu blog, The Hartley Hooligans, ela falou a respeito do dia-a-dia de sua
família: “Espero que de alguma maneira,
ainda que pequena, meu testemunho possa ajudar novas mães cujos bebês foram
diagnosticados com microcefalia a se sentir menos solitárias e temerosas. Com
certeza eu não tenho todas as respostas em relação a esse diagnóstico, mas eu
gostaria de ajudar a deixar suas mentes mais tranquilas tanto quanto eu possa”.
Gwen
se preocupa que a sociedade esteja rapidamente rotulando os bebês com
microcefalia como muito limitados em suas capacidades, enquanto que os sintomas
da condição variam amplamente de criança para criança.
Um
médico de Chicago uma vez lhe disse que Claire não viveria mais do que um ano.
Gwen enviou uma carta a esse médico todos os anos nesses 14 anos de vida de
Claire.
“Só quero que ele saiba que teria
significado muito para mim se ele me tivesse dado esperança”, conta ela.
Para
amigos, estranhos e qualquer um que tenha observado a sua família, Gwen quer
que eles percebam que ela é realmente orgulhosa de suas filhas e que não há
necessidade de ter pena.
“A pena é para mim a pior coisa
que existe”, diz
ao Huffington Post. “No começo nós
tivemos pena por Claire. Eu sentia pena até dos meus amigos. Mas nós estamos
orgulhosos delas. Espero que as pessoas percebam que embora esse diagnóstico
não seja algo que eu teria escolhido, eu não sou menos abençoada por ter duas
filhas com essa condição. Eu sou tão orgulhosa das minhas meninas quanto sou de
Cal”.
“A melhor coisa que qualquer
pessoa pode dizer é: ‘Você tem uma bela família’ ou ‘Você está fazendo um bom
trabalho’”, diz
Gwen.
Via: Sempre Família